Je leur dirais comme l’on me l’a dit quand j’étais à leur place, ça s’arrange avec l’avancée dans l’âge de l’enfant et enfin je leur dirais simplement d’aimer leur enfant de tout leur cœur, de les aimer toujours plus, d’être conscients de ce qu’ils sont capables d’endurer, de se rendre compte à quel point nos enfants sont extraordinaires.
Association Silver Russell PAG France
L'association française des familles touchées par le Syndrome de Silver-Russell (SSR) et des enfants nés Petits pour l'Âge Gestationnel (PAG) : pour informer, soutenir et faire avancer la recherche.
Par où commencer ?
Qui sommes-nous ?
L'association
Fondée le 13 octobre 2010 à l’initiative de familles ayant chacune un enfant atteint du syndrome de Silver-Russell, l’Association Française des familles touchées par le syndrome de Silver-Russell et des personnes nées Petites pour l’Âge Gestationnel (AFIF SSR/PAG) est une association loi 1901.
Elle accompagne patients, familles et proches à chaque étape du parcours : information médicale, orientation vers les professionnels de santé, soutien moral, démarches administratives et représentation auprès des instances nationales et européennes.
Chiffres clés
1
naissance sur 16 000 concernée par le SSR
10
%
des enfants PAG sans rattrapage de croissance
0
%
des cas de SSR expliqués génétiquement
Des familles témoignent
Retrouvez des témoignages de parents, d'adolescents et d'adultes vivant avec le SSR ou le PAG.
Chaque geste compte
L' association Silver Russell PAG France fonctionne grâce à l'engagement de ses membres et au soutien de ses donateurs.